En 2006, Valerie était une étudiante pétillante en première année à l’université de Californie, à Santa Barbara. Elle allait en cours, travaillait dans un centre pour enfants, était membre de plusieurs clubs, allait voir des pièces de théâtre et des concerts et passait du temps avec ses amis. Puis, elle a commencé à se sentir fatiguée et a eu une forte fièvre persistante. Au plus fort de ces symptômes, elle était incapable de traverser le couloir sans se sentir épuisée. Puis, son urine est devenue marron foncé, presque cuivrée, et a formé de la mousse blanche. Elle a alors appelé sa mère, infirmière diplômée, qui lui a dit de rentrer immédiatement. Elle a été admise à l’hôpital et une biopsie rénale a confirmé les doutes des médecins: elle avait un lupus néphrétique.

Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui touche davantage les femmes. Le lupus néphrétique est une manifestation sévère et potentiellement mortelle du lupus causé par une inflammation rénale. Des gonflements autour des yeux, sur les jambes, les chevilles ou les doigts constituent souvent le premier symptôme visible. Les cas graves peuvent déboucher sur une insuffisance rénale. Environ 60% des patients atteints de lupus finissent par développer une néphrite lupique cliniquement significative, plus susceptible de présenter une forme sévère chez les Asio-Américains, les Afro-Américains et les Latinos.1

Valerie dit que son système immunitaire «attaquait tout». Elle a consulté de nombreux médecins, s’est inscrite à des essais cliniques et a essayé différents traitements. Quelques années plus tard, ses reins ont lâché et elle a dû être dialysée quatre jours par semaine à raison de six heures par jour pendant plusieurs mois.

Pour Valerie, l’une des plus grandes difficultés de sa maladie était la fatigue permanente. Beaucoup de ses amis n’ont pas compris l’ampleur de son épuisement et de sa douleur. «Le lupus a la réputation d’être une maladie invisible. Vous êtes incapables de tout, mais aucun symptôme n’apparaît en extérieur», explique-t-elle. «Etre jeune et devoir se battre contre le lupus est difficile à concilier. J’ai été dialysée à 21 ans, tout le monde m’invitait ä sortir et à boire un verre, et moi je me disais non, je veux vivre.»

Après avoir été dialysée et avoir participé à un essai clinique, Valerie a commencé à se rétablir et ses médecins ont adapté ses médicaments. En 2012, elle était en rémission, obtenait sa licence en gérontologie et se rendait dans la baie de San Francisco. Aujourd’hui, Valerie travaille à plein temps comme coordinatrice dans le centre de santé d’une maison de soins infirmiers spécialisés, tout en travaillant pour son master d’administration des soins de longue durée.

Malgré les six années de douleur et de confusion qu’elle a passées, elle se considère comme chanceuse, car de nombreux patients atteints d’un lupus n’obtiennent pas de diagnostic précis avant longtemps. «Le savoir très tôt a été une chance incroyable, car ma survie en dépendait», dit Valerie. «Je suis tellement reconnaissante. Il y a de la lumière au bout du tunnel.»