Persone come me
Ascolta e leggi le storie di persone con nefrite lupica in questa serie di interviste.
In questa serie di articoli puoi ascoltare le storie di persone affette da nefrite lupica e scoprire di più sulla loro esperienza in merito a diagnosi, trattamento e gestione dei sintomi della nefrite lupica nella vita quotidiana.
Valerie
Nel 2006 Valerie era una vivace matricola all'Università della California, Santa Barbara: frequentava le lezioni, lavorava al centro per bambini, faceva parte di diversi club, andava a teatro e ai concerti e usciva con gli amici. A un certo punto, ha iniziato a sentirsi stanca e le è venuta una febbre alta e persistente. Quando i suoi sintomi si sono accentuati, non poteva camminare per il corridoio senza sentirsi esausta. In seguito, le sue urine sono diventate di un colore marrone scuro, quasi rame, con schiuma bianca. La madre, un'infermiera professionista, le ha detto di tornare a casa immediatamente. È stata ricoverata in ospedale e una biopsia renale ha confermato i sospetti dei suoi medici: aveva una nefrite lupica.
Il lupus è una malattia cronica autoimmune che è più diffusa nelle donne. La nefrite lupica è una manifestazione del lupus grave e potenzialmente pericolosa per la vita, derivante da un’infiammazione dei reni. Il gonfiore intorno agli occhi, alle gambe, alle caviglie o alle dita è spesso il primo sintomo evidente. I casi gravi possono causare un'insufficienza renale. Circa il 60% dei pazienti affetti da lupus sviluppa una nefrite lupica clinicamente rilevante, che è più probabile che si presenti gravemente negli asiatici americani, negli afro-americani e nei latini.1
Il sistema immunitario di Valerie “stava attaccando tutto”, afferma. È stata visitata da diversi medici, ha partecipato a studi clinici e ha provato vari trattamenti. Dopo un paio d'anni, i suoi reni hanno ceduto e ha dovuto sottoporsi alla dialisi per quattro giorni a settimana, sei ore al giorno per diversi mesi.
Per Valerie la sensazione di costante stanchezza era una delle più grandi sfide della sua malattia. Molti degli amici di Valerie non capivano l'intensità del suo esaurimento e del suo dolore. “Il lupus ha la reputazione di essere una malattia invisibile. Non sei in grado di fare qualcosa, ma non mostri alcun sintomo esteriormente”, afferma. “È difficile riuscire a vivere come una persona giovane e combattere il lupus. Avevo 21 anni durante la dialisi: tutti vogliono che tu beva ed esca. Io ho pensato: no, io voglio vivere.”
Dopo la dialisi e la partecipazione a uno studio clinico, Valerie ha iniziato a recuperare il suo stato di salute e i suoi medici hanno modificato i suoi farmaci. Nel 2012, mentre era in remissione, si è laureata al college con una laurea in gerontologia e si è diretta a nord nella San Francisco Bay Area. Ora Valerie lavora a tempo pieno come coordinatrice di un centro sanitario in una struttura infermieristica qualificata e allo stesso tempo studia per conseguire un master in Somministrazione delle cure a lungo termine.
Nonostante abbia trascorso sei anni di dolore e confusione, si considera fortunata, poiché molti pazienti affetti da lupus non ricevono una diagnosi accurata se non dopo molto tempo. “Sapere subito quale fosse la mia patologia è stato incredibilmente vantaggioso, perché la mia sopravvivenza è dipesa da questo”, afferma Valerie. “Sono così grata. C'è una luce alla fine del tunnel.”
Riferimenti
1. Ramesh Saxena, Tina Mahaian and Chandra Mohan,"Lupus Nephritis: Current Update," Arthritis Research & Therapy, 2011, 13:240. doi:10.1186/ar3378
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