Ludzie tacy jak ja

Posłuchaj i poczytaj o doświadczeniach chorych na toczniowe zapalenie nerek w serii wywiadów.

 

W tej serii artykułów poznasz historię chorych na toczniowe zapalenie nerek oraz ich doświadczenia związane z rozpoznaniem, leczeniem i postępowaniem z objawami TZN w codziennym życiu.

Valerie

W 2006 r. Valerie była pełną energii studentką pierwszego roku na Uniwersytecie Kalifornijskim w Santa Barbara. Chodziła na zajęcia, pracowała w klubie malucha, należała do kilku kółek studenckich, chodziła do teatru i na koncerty oraz spędzała czas z przyjaciółmi. Nagle zaczęła czuć się zmęczona i wystąpiła u niej utrzymująca się przez dłuższy czas gorączka. W okresie największego nasilenia objawów nawet przejście korytarzem w akademiku było dla niej wyczerpujące. Następnie jej mocz zmienił barwę na ciemnobrązową, prawie miedzianą, i pokrył się białą pianą. Zadzwoniła do swojej matki, dyplomowanej pielęgniarki, która kazała jej natychmiast wrócić do domu. Przyjęto ją do szpitala, a biopsja nerki potwierdziła podejrzenia lekarzy – dziewczyna miała toczniowe zapalenie nerek.

Toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która częściej występuje u kobiet. Toczniowe zapalenie nerek to ciężka i potencjalnie zagrażająca życiu postać tocznia, do której prowadzi stan zapalny nerek. Pierwszym dostrzegalnym objawem jest obrzęk wokół oczu, na nogach, kostkach lub palcach rąk. W ciężkich przypadkach schorzenie może doprowadzić do niewydolności nerek. U ok. 60% pacjentów z toczniem występuje istotne klinicznie toczniowe zapalenie nerek, którego przebieg częściej jest ciężki w populacji azjatyckoamerykańskiej, afroamerykańskiej i latynoskiej.1

Jaka mówi sama Valerie, jej układ odpornościowy „atakował wszystko”. Konsultowała się z różnymi lekarzami, brała udział w badaniach klinicznych i próbowała rozmaitych sposobów leczenia. Po kilku latach doszło u niej do niewydolności nerek i przez kilka miesięcy musiała być poddawana dializom cztery razy w tygodniu po sześć godzin dziennie.

Dla Valerie jednym z największych wyzwań związanych z chorobą było uczucie ciągłego zmęczenia. Wielu znajomych dziewczyny nie rozumiało, jak bardzo jest wyczerpana i jak wielki ból odczuwa. – Toczeń słynie z tego, że jest chorobą niewidzialną – mówi Valerie. – Nie jesteś w stanie robić pewnych rzeczy, ale na zewnątrz nie widać żadnych objawów. – Trudno jest walczyć z toczniem, a zarazem żyć jak inni młodzi ludzie. Miałam 21 lat, kiedy trafiłam na dializy – wszyscy oczekują, że w tym wieku będziesz pić i chodzić na imprezy, a ja myślałam: nie, ja chcę żyć.

Po dializach i udziale w badaniu klinicznym Valerie zaczęła wracać do zdrowia, a lekarze odpowiednio dostosowali przyjmowane przez nią leki. W 2012 r. osiągnęła remisję, ukończyła studia w dziedzinie gerontologii i przeprowadziła się do aglomeracji San Francisco. Obecnie pracuje na pełny etat jako koordynatorka ośrodka zdrowia w specjalistycznej placówce opiekuńczej, a równolegle kończy studia magisterskie na kierunku administracja w opiece długoterminowej.

Pomimo sześciu lat choroby, które przyniosły jej wiele bólu i trudności, uważa, że ma szczęście, ponieważ wielu chorych na toczeń przez długi czas pozostaje bez właściwej diagnozy. – Miałam niezwykłe szczęście, że tak wcześnie postawiono mi rozpoznanie. Od tego zależało moje życie – mówi Valerie. – Jestem za to bardzo wdzięczna. Jest światełko w tunelu.

Valerie_Desktop_01.jpg

References

 

1. Ramesh Saxena, Tina Mahaian and Chandra Mohan,"Lupus Nephritis: Current Update," Arthritis Research & Therapy, 2011, 13:240. doi:10.1186/ar3378

You might also like

Aktywność fizyczna a nerki

Kuchnia dla moich nerek

Leczenie TZN